
AGI – “Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna è quello del ‘viaggio’ che le persone con malattia rara devono sostenere prima di ricevere una diagnosi . Si tratta di viaggi della speranza che possono durare anche diversi anni, in diversi luoghi, nel corso dei quali i pazienti e le loro famiglie intraprendono un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale carico di aspettative che, molto spesso, vanno deluse. Anche quando la diagnosi viene formulata, la p…
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