Eliminare le disparità di assistenza a livello regionale e garantire la disponibilità del farmaco anche nei pronto soccorso, abbattere lo stigma sociale che le persone con emofilia ancora vivono, soprattutto in ambiente scolastico e lavorativo, riconoscere la diversità dei bisogni delle persone con emofilia e promuovere la personalizzazione della terapia; queste sono alcune delle speranze e aspettative emerse dall’indagine qualitativa “ I Hope ” che ha coinvolto pazienti, clinici e rappresentanti delle istituzioni allo scopo di identificare le attese future in emofilia in ambito Clinico, Sociale e Politico Sanitario. L’indagine “ I Hope ” è stata condotta da MediPragma nell’ambito di Changing Haemophilia® Dialogue , il progetto di dialogo continuo e costante tra tutti gli interlocutori sociali, clinici e politici, che avrà inizio in occasione dalla Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra ogni anno il 17 aprile per onorare il fondatore della World Federation of Haemophilia , Frank Schnabe l, che nacque quel giorno. Il progetto è promosso da Novo Nordisk con lo scopo di definire una roadmap volta a facilitare l’accesso alle cure e a ottenere cambiamenti duraturi e significativi per le persone con emofilia, attraverso la creazione di attività di networking, progetti di advocacy e partnership tra tutti i principali attori coinvolti quotidianamente in questa sfida.
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