Creare un’interazione più continuativa e strutturata tra Associazioni pazienti (AP) e Istituzioni sanitarie; considerare le AP come un’opportunità e un valore utile per le stesse Istituzioni sanitarie; promuovere formazione e competenze dentro le Associazioni; ridurne la frammentazione e identificare sistemi in grado di regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali e di valutazione delle tecnologie sanitarie, in particolare dei farmaci; affrontare con approcci strutturati il conflitto d’interesse, evitando che diventi un ostacolo alla relazione tra AP e Istituzioni. Sono queste in sintesi le 5 Raccomandazioni “aperte”, perché di indirizzo, contenute nel documento stilato da Persone non solo Pazienti, network di 16 Associazioni afferenti a diverse patologie a forte impatto epidemiologico e sociale insieme a Fondazione Roche e presentate nell’ambito di un evento patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Le Raccomandazioni, nate da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo e al confronto che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, più in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale. Fondazione Roche crede che i pazienti rappresentino un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione il paziente sulla propria pelle sperimenta l’utilità dell’intervento medico e farmacologico e proprio perché competente può far valere le proprie osservazioni per se stesso, come persona fragile, e per la comunità. Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il Gruppo Persone non solo Pazienti, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le Istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di più il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute” – sottolinea Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche
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